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UMA CHANCE DE SE DESENVOLVER

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A Dra. Barbara Marriage é teimosa. “Ou, como meu pai sempre dizia, um cachorro que não larga o osso”, conta, rindo. Mas o que ele queria dizer com isso? “Se tenho uma forte intuição sobre algo, eu simplesmente não desisto”, diz. “Precisa de muita coisa para que eu volte atrás e diga ‘não vamos conseguir fazer isso’.”

Barbara Marriage e Courtney Allgeier ajudam crianças com doenças metabólicas a obterem a nutrição de que precisam para se desenvolver.

O dom da perseverança é bastante necessário na carreira de cientista, especialmente em seu trabalho como Gerente de Departamento de Pesquisa Clínica Pediátrica na Abbott. Juntas, Barbara e sua colega, a Cientista Sênior Courtney Allgeier, são responsáveis pelas pesquisas de nutrição clínica para bebês, crianças e mães de primeira viagem. Mas uma grande parte do trabalho – a preferida delas – é supervisionar a área de nutrição para crianças que nasceram com doenças metabólicas, chamadas “deficiências congênitas de metabolismo”.

Metabolismo, para o leigo, é o processo pelo qual nossos corpos transformam o alimento e a água em energia. “Metabolismo é como o nosso corpo reage aos nutrientes”, explica Barbara. “É essencial à saúde.” Quando as crianças nascem com uma deficiência no metabolismo, ou com uma doença metabólica hereditária, falta a elas alguma enzima digestiva que normalmente permitiria a elas metabolizarem um certo nutriente, como gorduras, aminoácidos ou carboidratos.

Se não tratadas, as deficiências metabólicas podem causar efeitos drásticos e de amplo alcance na vida da criança – desde questões de desenvolvimento como crescimento mais lento e deficiência mental, até desnutrição – chegando à morte em casos extremos. Mas com a solução nutricional certa, muitas dessas condições podem ser administradas. Produtos como EleCare, Hominex (produtos disponíveis no exterior), entre outros, têm a função de fornecer nutrientes que o corpo da criança é capaz de metabolizar. É aqui que o trabalho de Barbara e Courtney se torna mais importante. Além de conduzirem pesquisas e desenvolvimento para melhorar constantemente esses produtos, elas possibilitaram que o resultado deste grande trabalho chegasse às mãos daqueles que precisavam.

Isso não é pouca coisa. Como as deficiências congênitas de metabolismo são relativamente raras – casos variam de 1 em 700 nascimentos, para 1 em 300.000 nascimentos – ,e os recursos das famílias afetadas são escassos em alguns lugares do mundo, os produtos nutricionais muitas vezes não estão disponíveis, ou os médicos locais podem não estar familiarizados com o tratamento de doenças metabólicas.

Como duas autoridades no assunto, Barbara e Courtney  mobilizam-se para ajudar. Elas operam uma linha de atendimento 0-800 para médicos internacionais, respondendo perguntas sobre nutrição, para que possam tratar seus pacientes. Elas são grandes defensoras de uma melhor educação e da visibilidade das doenças metabólicas. Por isso, fazem o que podem para descobrir uma forma de entregar produtos nutricionais para as famílias necessitadas, mesmo que isso signifique encontrá-las pessoalmente. “Tentamos equipá-las com todas as ferramentas de que precisam para cuidar daquela criança”, diz Courtney.

“Uma de minhas experiências mais tocantes envolveu um garotinho na Rússia que tem PKU (fenilcetonúria, uma doença rara em que o corpo não consegue quebrar um aminoácido chamado fenilalanina)”, lembra Barbara. Ela encontrou o avô do menino em Chicago para orientá-lo sobre produtos de nutrição para seu neto. “A saúde do menino melhorou tão drasticamente, que ele decidiu, aos cinco anos, aprender inglês o suficiente para me enviar um vídeo pessoal de agradecimento”, lembra Barbara. “Ver um garotinho que lutou para aprender uma língua só para dizer ‘obrigado’ foi muito comovente. Hoje ele está tão saudável quanto possível.”

Embora Barbara e Courtney digam que seu trabalho é incrivelmente recompensador, Courtney afirma que não é para todos. A frustração de tentar ajudar famílias que estão a muitos quilômetros de distância pode ser estressante e causar um impacto emocional. “Mas acho que é preciso entender que, como ser humano, você tem que ser capaz de fazer tudo o que pode para ajudar quem precisa”, diz. “Você precisa fazer um esforço extra por essas famílias. Não é justo que essas crianças tenham doenças, e que elas sejam limitadas em tudo o que fazem.”

Mas elas ressaltam que, enquanto persistirem, forem insistentes e nunca desistirem de tentar encontrar uma forma de ajudar, nada será mais gratificante do que este impacto profundo que causam na vida de uma criança. “Você foi  a salvação para eles, você estava lá no momento exato em que precisavam”, diz Courtney. Para Barbara e  Courtney, este é o trabalho de suas vidas: ajudar crianças não apenas a sobreviver, mas a se desenvolver.

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You need to go the extra mile for these families. It's not fair that these children have disorders, that they should be limited in everything they do.
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